TÉMOIGNAGE DE JEREMIE

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Jérémie, créateur de Sens de la Visite (@sensdelavisite.podcast sur Facebook, Instagram et Twitter), un podcast pour partir à l’écoute de toutes les histoires de l’art (que je vous conseille fortement pour vous donner envie d’aller au musée), nous livre cet émouvant témoignage où il nous décrit de manière touchante et avec soin comment  il a vécu l’annonce de la maladie de sa maman et comment il a su « dompter », au fil des traitements, la vie…

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Prénom : Jérémie

Âge : 39 ans

Quelle est la personne de votre entourage qui est malade?

Ma mère

Type de Cancer diagnostiqué:

Elle a été atteinte de cancers du sein.

Elle a été diagnostiqué la première fois pour le sein gauche en janvier 1999.

Bien traité par la chimio.

Elle a eu un 2eme cancer au sein droit, rapidement après le premier.

Rémission, puis de nouveau le sein gauche a été attaqué, et bien traité de nouveau.

En tout, cela a duré presque 10 ans.

Quel est votre traitement actuel ? / Quel(s) a (ont) été votre (vos) traitement(s) ?

Elle n’est plus en traitement actuellement, simplement en observation régulière.

Pouvez-vous vous décrire en quelques mots ? Quel type de personnalité êtes-vous ?

Je suis un homme de 39 ans, le 2ème fils de cette maman, je suis marié depuis 2015 et je n’ai pas d’enfant.

Je travaille dans le milieu de la culture depuis 15 ans (galerie d’art, design, …) et maintenant je suis podcasteur.

Quel est le plus difficile à accepter dans la maladie?

 Le plus difficile à accepter est un sentiment diffus, tout nouveau et donc douloureux: imaginer la mort de quelqu’un qu’on ne veut surtout pas voir mourir.

Pour ma part, j’avais 18 ans.

Et j’ai eu l’impression de passer dans un autre espace temps, dans une situation inconnue mais dont on entend parler régulièrement autour de soi, dans son entourage, dans les médias, dans les films, les livres.

Et puis arrive ce moment, où mon père m’appelle et me donne les résultats des examens. Ils ne sont pas bons, c’est une mauvaise nouvelle qu’il m’annonce, je l’ai compris au son de sa voix dès nos premiers mots.

C’était un choc, pour tout le monde, d’apprendre cette nouvelle. C’est une onde de choc, qui se diffuse à travers les coups de téléphone, les voix et les pleurs.

Pour ma part, j’étais dans une chaleur douillette et confortable, celle de ma fin d’adolescence, celle de ma vie sans encombre jusqu’à cet instant, où on n’a conscience que du temps qui passe trop lentement pendant les heures de cours au lycée… on voudrait que ça aille plus vite à cet âge là.

Et puis, j’ai été jeté dans un bain d’eau glacée. par des mains malintentionnées qui m’ont poussé sans me prévenir.

Je me suis retrouvé congelé et sclérosé d’angoisse.

Pour dire vrai, je ne me souviens quasi pas de cette conversation, j’ai pas imprimé, car j’étais ailleurs. Très vite, je me rend compte que je ne me sens du tout à la hauteur de la situation, je ne sais pas quoi dire, quoi faire, comment réagir, alors j’ai dû adopter une attitude d’urgence, (mêlée de pleurs dont on a l’impression qu’ils ne sont pas sincères, mais on sait qu’il faut pleurer à ce moment là…)

Mode pilote automatique.

Et puis, on n’ose même pas penser à ce que doit ressentir maman, c’est elle qui est malade.

Moi qui ne le suit pas, je suis déjà noyé dans mon bac d’eau glacée… elle fait comment???

Je ne vais pas pouvoir l’aider, c’est ce qu’on se dit en tout cas.

Et puis papa, lui il va dormir tout seul ce soir à la maison (on ne veut pas l’imaginer).

Un sentiment diffus, où se mêlent de l’extrême réalité trash, de l’aveuglement volontaire, du mensonge à soi même, mais aussi du courage.

Et puis, au bout de 5 minutes, cette nouvelle douloureuse et pétrifiante, elle paraît presque familière, on sait déjà qu’on va vivre avec, sûrement un bout de temps, on sait qu’elle va être dans notre quotidien, comme un membre de la famille dont on prendra des nouvelles régulièrement, il aura presque sa place à table (où malheureusement, pendant quelques temps, maman lui aura laissé la sienne car la chimio n’aide pas à bien manger…)

Le cancer, on commence à le connaître rapidement, trop bien, il prend de la place, trop, il fait parler de lui, il est très perspicace car il met en lumière les failles de chacun. C’est un microscope aussi, qui permet de mieux voir les gens, les caractères, ceux qui sont présents, ceux qui s’enfuient, ou ceux qui affrontent. Mais il donne de la vie et de l’humanité des choses qu’on aimerait découvrir par soi même. Pas avec lui.

Le cancer, on le connaît.

Mais ce sentiment diffus à l’intérieur de nous (ma famille), c’est un autre cancer, mais il ne donne pas son nom au départ, on ne sait pas qui c’est, il fait mal, mais on ne sait pas l’appréhender.

Ce sentiment diffus (mélange d’angoisse, de peur et de tristesse), il nous fait avoir des regards qui tombent parfois sous le poids de la situation, on n’ose plus regarder la réalité en face, on n’arrive plus à avoir de mots réconfortants. Il nous fait souffrir, tout simplement. Physiquement et psychologiquement.

Moi, j’ai commencé à fumer des cigarettes le soir où papa m’a appelé.

Surpris par la souffrance intérieure que je ressentais, mais que je ne voulais pas nommer, car cela revenait à admettre que maman allait mourir.

Dans les premiers instants, on oublie qu’on elle va se battre, qu’il y a des traitements, qu’on va apprendre à connaître trop bien aussi…

Avec ces mots barbares et que je trouvais dégoutants, comme chimio, métastase, ou le pire du pire… la TUMEUR, si on le dit en 2 mots, ça refroidit non???

Mais heureusement, la vie reprend des forces, en nous, et (maman), elle accepte de souffrir avec ces traitements, que je ne comprend pas bien car ils lui font du mal mais aussi du bien…

C’est la personne malade qui montre la voie, c’est elle qui indique la force à adopter, le courage, et on suit (comme des enfants qui rentrent en classe, derrière leur instit).

Et puis une dynamique se crée, on commence à dompter la « bête » tous ensemble.

On commence à en rire, on commence à plaisanter des chimios et de ses effets, petit à petit, on ose se moquer de la bête caché dans sa tannière, comme pour exorciser ce qui nous terrifiait au début, on se surprend soi même, à oser le défier.

Comme des enfants qui réalisent qu’on peut jouer dans l’eau, qu’on peut sauter dedans, s’éclabousser, et ne pas en avoir peur (il est loin le bain d’eau glacé des premiers instants).

On commence à jouer avec les perruques (de maman qui a perdu ses cheveux) pour montrer au cancer qu’on n’a pas peur de lui, comme des incantations frivoles, on n’a plus peur de toi, on joue, on est heureux, tu ne nous enlèveras pas çà, retourne d’où tu viens, on peut rire de tout, tu voies… même de la mort.

Et pour une seule raison… on le remercie.

MAIS intérieurement, sans le dire aux autres évidemment… c’est qu’il nous fait encore plus aimer la vie.

La maladie affecte la vie de couple, familiale et sociale. Partant de ce constat, qu’est-ce qui vous manque le plus au quotidien ?

Je pense avoir répondu dans la précédente question aux deux suivantes.

Quel est votre rapport avec le milieu médical qui vous suit ? Pensez-vous bénéficier du meilleur suivi ? Quels seraient les points à améliorer selon vous ?

Maman a à la fois de très bons et de très mauvais cancérologues.

Certains lui ont donné de l’énergie de l’espoir et de la force.

D’autres l’ont plongé dans le doute.

J’ai toujours du mal à comprendre comment on peut manquer d’humanité dans un rendez-vous avec une personne malade, j’ai du mal presque à pardonner ce que maman m’a raconté de certains rdv, j’ai du mal à ne pas en vouloir.

Et je remercie autant ceux qui l’ont aidé.

Souhaitez-vous ajouter des choses ? Faites-nous part de vos émotions, pensées?

C’est le partage qui sauve.

le partage des mauvaises nouvelles, et des bonnes solutions.

C’est de ne pas se sentir seul, de ne pas laisser l’autre seul qui vous aide.

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Merci infiniment pour votre précieux témoignage
Claire – JeteCrabouille