TÉMOIGNAGE DE GUILLAUME

Planche de dessin de Guillaume. Vous pouvez en retrouver d’autres sur son blog (lien en fin d’article)

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Guillaume revient (pour nous) sur l’épreuve de son Cancer du Testicule il y a quelques années maintenant. Il raconte avec justesse et l’humour qu’il faut pour dédramatiser les situations parfois terribles et dures pourquoi « accepter est aussi difficile que se battre »…

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Prénom et âge: Guillaume, 35 ans

Type de Cancer diagnostiqué : Cancer du testicule (Séminome de stade 2)

Pouvez-vous vous décrire en quelques mots? Quel type de personnalité êtes-vous ?

Agé de trente ans lorsque j’ai été diagnostiqué, marié depuis 2 ans, j’attendais la naissance de mon premier enfant. D’un naturel optimiste assez vite mis à l’épreuve, plutôt sociable mais avec un humour un peu particulier (à froid, avec beaucoup de second degré qui peut parfois compliquer mes relations aux gens), je suis également sensible et je ne parle pas de moi facilement, ce qui a pu avoir des avantages comme des inconvénients; je ne me plaignais pas beaucoup, mais je ne me livrais pas trop non plus. Assez prompt à me laisser aller (si j’étais un super-héros, mon nom pourrait-être « Procrastinator »), je ne me sentais pas particulièrement une âme combative.

Quel est votre traitement actuel ? / Quel(s) a (ont) été votre (vos) traitement(s) ?

Avant l’ablation du testicule malade, qui porte le nom beaucoup plus joli et poétique d’orchidectomie, j’ai subi des piqûres quotidiennes d’anticoagulants car les ganglions qui s’étaient développés dans mon ventre (fréquent avec ce type de cancers) écrasaient mon aorte et les médecins craignaient une embolie. On m’a également installé une sonde rénale (JJ) car l’un de mes reins était lui aussi comprimé.

Très vite après l’opération, j’ai commencé un protocole de chimio BEP (Bléomycine, Étoposide, cisPlatine, rien à voir avec le diplôme) en hôpital de jour, par cycles de 3 semaines : 1 semaine où on m’injectait les 3 produits tous les jours, deux semaines où je n’avais qu’une injection de bléomycine le lundi.

Après ce protocole de 3 cycles, mes TEP scans n’étant pas satisfaisants, on m’a opéré des adénopathies, ce ganglion qui s’était un peu trop développé dans mon ventre. Vu qu’il contenait encore des cellules cancéreuses, on m’a proposé un nouveau protocole de chimio.

Cette fois, j’ai subi 4 cycles d’un protocole VeIP (Vinblastine, Ifosfamide, Cisplatine) en hospitalisation du mardi au samedi avec 2 semaines de repos entre chaque cycle (et Neulasta pour recréer des globules blancs).

Ils ont gardé le meilleur pour la fin : 2 séjours de trois semaines en chambre stérile pour chimiothérapie intensive (VeIP) avec auto-greffe. Ils ont donc stimulé ma création de globules blancs (avec encore plus de Neulasta) pour pouvoir m’en prélever un maximum afin de me les réinjecter quand la chimio intensive aura réduit ceux de mon corps à zéro.

À côté de ça, j’ai eu différents produits pour gérer les nausées (Emend, par exemple), l’acidité de mon estomac, la constipation, les douleurs (tramadol/paracetamol et tramadol pur), et autres effets secondaires du cancer et (surtout) de la chimio. Sans parler de la sonde urinaire et autres joyeusetés.

Hormis les produits injectés pour les scanners de routine, j’ai fini les traitements 2 ans et demi environ après avoir été diagnostiqué.

Quel est le plus difficile à accepter dans la maladie?

Il y a eu plusieurs étapes difficiles. Tout d’abord, le fait d’encaisser la nouvelle de ma maladie, qui a bousculé mes représentations naïves selon lesquelles j’étais trop jeune pour être confronté à ce genre de situations. Et le cancer évoque inévitablement la mort, donc c’était d’autant plus difficile à accepter.

J’ai été diagnostiqué à peine quelques jours avant la naissance de mon fils, et j’ai été hospitalisé à cause des risques d’embolie, de l’opération et de la chimio presque tout le mois qui a suivi sa naissance. Ça a été un autre coup dur.

Accepter qu’il allait falloir reprendre un protocole de chimiothérapie alors que je pensais être en rémission a été très difficile également.

Surtout, j’ai eu beaucoup de mal à accepter le protocole de chimiothérapie intensive en chambre stérile, qui allait m’isoler de ma famille dans des conditions presque comparables à une prison (avec des gardiens plus sympas et moins de chances de se faire poignarder pour un regard de travers ou violer dans les douches) et augmenter considérablement mes chances de devenir stérile. Sans compter qu’il a débuté le jour du premier anniversaire de mon fils.

Enfin, une fois les traitements finis, il a été très difficile d’accepter le fait que j’étais diminué comparé à avant la maladie, et sur certains points de façon définitive (ma stérilité étant sans aucun doute le point le plus difficile à accepter, mais également les changements physiques, une sensation de fatigue constante, et une impression de mort ou de maladie imminente).

Je pensais que les choses s’arrangeraient avec la rémission, mais le retour à une vie « normale », même si j’ai conscience que c’est une chance, a été très compliqué.

Avez-vous ou aviez-vous des rituels pendant les traitements afin de les supporter au mieux au quotidien et réduire ou alléger les effets secondaires?

Je n’avais pas vraiment de rituels conscients. Avant de commencer la chimiothérapie, alors que j’avais les cheveux longs depuis mes 17 ans, je me les suis rasés pour ne pas les perdre à cause des médicaments. J’ai gardé la barbe, mais elle est tombée très vite.

Mon appétit a été peu impacté par les traitements, hormis sur les périodes de quelques jours de nausées suivant les injections. Donc comme je suis un gros mangeur et qu’on m’avait sommé de ne pas perdre de poids, j’en profitais pour me faire la liste des choses que je voudrais manger une fois les nausées passées; pas forcément équilibrées ni diététiques, mais pour une fois dans ma vie qu’on ne me demandais pas de me restreindre, je me suis fait plaisir…même si je n’ai pas vraiment aidé ma femme à perdre ses kilos de grossesse. Je faisais notamment un bon repas au restaurant avant chaque début de chimio (proposé et encouragé par mon oncologue).

J’essayais de passer un maximum de temps avec mon fils avant chaque période de traitement. Pendant les traitement, j’essayais de lire le plus possible avant que les produits ne me shootent trop, puis j’optais plutôt pour des activités qui demandaient moins de concentration (sommeil, séries tv ou films aux intrigues simples).

La maladie affecte la vie de couple, familiale et sociale. Partant de ce constat, qu’est-ce qui vous manque le plus au quotidien ? 

Ce qui m’a le plus manqué au quotidien pendant les périodes d’hospitalisation, ça a été la présence de mon fils. Ma femme est venue me voir presque tous les jours, mais c’était compliqué d’emmener un nourrisson à l’hôpital, donc j’ai dû parfois me priver de le voir pendant plusieurs semaines, avec la crainte qu’il m’oublie.

Sur les périodes où j’étais chez moi, les liens sociaux avec mes amis ont été plus éloignés, mais c’est quelque chose qui arrive aussi quand on doit gérer un nouveau né. Le fait de sortir ne m’a pas trop manqué dans un premier temps car j’étais fatigué, même si le fait de devoir me priver de quelques concerts (alors que j’en faisais auparavant plusieurs par mois en moyenne) a été pénible.

Mes proches se sont beaucoup mobilisés pour venir me voir à l’hôpital, et j’ai passé beaucoup de mon temps de convalescence, plus restreint socialement, à des activités créatives, donc je n’ai finalement pas trop souffert de la solitude. Il m’a été plus difficile de reprendre le travail, par exemple, lorsque j’ai senti le décalage entre moi qui était resté « dans ma bulle » pendant presque deux ans et le reste du monde qui avait continué de tourner.

Qu’est-ce qui vous aide à tenir pour lutter contre ce Crabe ? Comment gérez-vous la maladie si vous avez opté pour le « combat » ?

Si la naissance de mon fils en parallèle de ma maladie a amené son lot de peine, ça a été le plus gros moteur pour rester combattif et me concentrer sur l’objectif de la guérison.

Mais je pense que, de façon plus générale, le cerveau humain a cette faculté épatante à se mettre en mode survie dans les situations extrêmes, comme si l’instinct prenait le dessus sur le reste, et c’est vraiment l’impression que j’ai eu tout le long de mes traitements. J’ai accepté sans trop broncher des choses qui m’auraient paru inconcevables hors contexte, parce que les enjeux étaient très simples : si tu ne le fais pas, tu ne guériras pas.

D’où, je pense, le difficulté de l’après : une fois que le cerveau a retrouvé un fonctionnement normal, on prend conscience de tout ce qu’on a subi, et de l’impact que ça a sur sa vie au quotidien. Pendant les traitements, j’étais presque dans un état d’acceptation totale : « ok, on va me couper un testicule, me rendre stérile, m’ouvrir le ventre, m’isoler des miens, m’injecter des saloperies qui vont me mettre au 36e dessous, me mettre une sonde dans le rein, une dans l’urètre, me faire pisser dans des pots, dans une chaise percée, me rendre incontinent, nauséux, me faire perdre mes cheveux, ma barbe, mes sourcils, ma dignité, mais à la fin, je peux guérir! » Après les traitements, j’ai pris conscience de ce que j’avais subi et de ce que ça avait changé dans ma vie, et ça a été très violent.

Quel est votre rapport avec le milieu médical qui vous suit ? Pensez-vous bénéficier du meilleur suivi ?Quels seraient les points à améliorer selon vous ?

Je suis extrêmement reconnaissant envers les professionnels du milieu médical qui m’ont suivi. Mon généraliste, tout d’abord, qui m’a envoyé faire un scanner sans lequel on aurait sans doute énormément tardé à découvrir ce cancer qui est un « petit » cancer, dans le sens où il se traite assez bien s’il est pris à temps, mais qui aurait pu prendre de l’ampleur.

L’oncologue qui a suivi mon cas, le Pr Lotz de l’hôpital Tenon, a également toute ma reconnaissance et mon respect. C’est un médecin d’exception, dévoué à son métier et ses patients et très humain, en plus d’être très sympathique. Il est l’âme du service, fait son possible pour que ses patients soient dans les meilleures conditions physiques et psychologiques (ce qui n’était pas facile à l’époque car les bâtiments de l’hôpital étaient vétustes; il s’est battu bec et ongle pour que ça change et enfin Tenon à un département d’oncologie digne de ce nom) et participe même à un club de plongée sous-marine dont l’objectif est d’accompagner les patients à gérer la suite des traitements. Son seul défaut est d’être débordé de travail!

Bien sûr, les infirmières et infirmiers, aides soignantes et aides soignants qui m’ont suivi au quotidien ont été un soutien précieux. Elles et ils donnent de leur personne tous les jours pour que les patients soient au mieux, sans ménager leurs efforts et malgré des conditions de travail déplorable. Pour être revenu les voir quelque fois après la fin des traitements, les changements de services voire les reconversions sont nombreuses, et c’est un signe alarmant sur les conditions de travail quand on a fréquenté ces personnes et mesuré leur implication au quotidien.

Enfin, je voudrais citer la secrétaire de l’hôpital de jour de Tenon, Marie-Thérèse, qui est d’une gentillesse insondable, ayant toujours un mot de réconfort et d’encouragement.

L’ensemble du personnel de l’hôpital, des médecins aux diététiciens en passant par le personnel de ménage a acquis mon respect éternel par cette expérience. Les points à améliorer sont, à mon avis, matériels et systémiques : plus d’argent en investissement dans les locaux, plus d’argent en fonctionnement dans les salaires notamment, amélioration des conditions de travail (renforcement des effectifs, plus de souplesse dans les horaires,…). En tant que patient, je peux supporter d’être dans une chambre avec quelqu’un d’autre et sans la clim si je sais que ceux qui s’occupent de moi de leur mieux ont des conditions de vie à la hauteur de leur utilité publique.

…Bon, si on pouvait faire quelque chose pour la qualité de la nourriture à l’hôpital, ce ne serait pas du luxe non plus! Qu’on arrive au moins à une qualité de restaurant d’entreprise?

Souhaitez-vous ajouter des choses ? Faites-nous part de vos émotions, pensées?

Cette expérience est paradoxale, pour moi. Elle a été une épreuve très difficile physiquement et moralement, qui m’a privé des premiers mois de mon enfant, mais m’a permis aussi d’avoir beaucoup de temps à lui consacrer lors de ma convalescence, et de me rendre compte de ressources insoupçonnées en terme de résilience et de combattivité. (Ça peut paraitre contradictoire, mais parfois accepter est aussi difficile que se battre). Mon cancer m’a marqué à vie, il a même régi ma vie pendant un temps, et ce statut de malade (aujourd’hui en rémission) fait partie de moi, il me définit même s’il ne doit pas le faire de façon exclusive. Combattre la maladie au quotidien, c’est aussi vivre avec et l’accepter, tout en gardant en tête qu’on n’est pas uniquement un malade.

C’est ce que j’essaie de faire, modestement, avec la bd que j’ai commencée en 2017 : parler de mon expérience avec humour, pour la dédramatiser, montrer que même si j’ai vécu ça, je peux en rire et parler aussi d’autres choses.


Quelques liens utiles pour continuer à lire le travail et voir la suite de ses nombreuses planches de dessins de Guillaume:

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Merci infiniment pour votre précieux témoignage
Claire – JeteCrabouille