TÉMOIGNAGE D’AXELLE

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Quand on lance un nouveau projet, il faut toujours une marraine !
Mon amie, « Ma Reine » Axelle nous livre ce premier témoignage poignant. Pragmatique, elle nous décrit les montagnes russes émotionnelles qui l’empêchent de vivre sereinement… 

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Prénom : Axelle

Âge : 39 ans

Type de Cancer diagnostiqué
Cancer du Sein en 2016, métastasé aux os, foie et poumons en 2018, incurable…

Pouvez-vous vous décrire en quelques mots ? Quel type de personnalité êtes-vous ?
Très active, pragmatique, un peu « dirigiste »😉. Je l’étais et le suis toujours.
Je suis battante. La maladie m’a rendue battante.
Je réfléchis beaucoup, je pense tout le temps. J’essaie d’apprendre la résilience et la contemplation mais c’est difficile…

Quel est votre traitement actuel ? / Quel(s) a (ont) été votre (vos) traitement(s) ?
Actuellement un anti-cancéreux (qui « affame » les cellules cancéreuses) couplé à une hormonothérapie. Des comprimés à avaler tous les jours à la même heure.
Auparavant, beaucoup de chimios, de séances de radiothérapie, de chirurgies…

Quel est le plus difficile à accepter dans la maladie?
Elle bouffe tout. Elle se répand dans tous les domaines de votre vie. C’est un poison qui affecte votre apparence physique, vous prive de projections à long terme, s’insinue dans votre couple.
Elle me prive d’un bonheur durable car elle est prête à se manifester à tout instant. Elle fait régner une peur difficilement surmontable.

Avez-vous ou aviez-vous des rituels pendant les traitements afin de les supporter au mieux au quotidien et réduire ou alléger les effets secondaires ?
Non, pas vraiment à part boire de l’eau gazeuse fraiche pendant les perfusions de chimio et marcher le plus possible, idéalement dans des coins verts. L’exercice et le contact avec la nature m’ont toujours été bénéfiques.

La maladie affecte la vie de couple, familiale et sociale. Partant de ce constat, qu’est-ce qui vous manque le plus au quotidien ?
L’absence de projets, à long terme. Le fait de savoir que, sauf miracle médical, je ne serai pas là pour accompagner mon fils dans sa vie d’ado, de jeune adulte. Le manque d’assurance quant au fait de savoir si mon époux parviendra à surmonter la phase avancée de ma maladie puis ma disparition.
Finalement, ce qui me manque, c’est une certaine forme d’insouciance, de légèreté…

Qu’est-ce qui vous aide à tenir pour lutter contre ce Crabe ? Comment gérez-vous la maladie si vous avez opté pour le « combat » ?
Comme évoqué précédemment avant tout mon fils car je veux être présente le plus longtemps possible pour lui car je n’ai pas fini mon travail de transmission.
L’amour et le soutien sans faille de mon mari qui est devenu mon meilleur allié, mon confident même si c’est très éprouvant pour lui.
Sans compter ma famille, mes amis , toujours disposés à échanger, pleurer ensemble mais aussi continuer à rire ensemble de choses « débiles » !
Il est primordial d’être bien entouré, de se séparer des gens toxiques et privilégier ceux qui sont capables d’entendre et d’accepter la finalité des choses.
Autrement d’un point de vue purement « pratique », j’essaie de m’occuper le plus possible, d’être dans l’action physique, créative ou intellectuelle pour oublier les douleurs et la peur.
Je n’ai plus le même rapport au temps. Je vis dans l’urgence permanente de faire les choses, donc même diminuée physiquement, je continue à être un peu « hyperactive » !

Quel est votre rapport avec le milieu médical qui vous suit ? Pensez-vous bénéficier du meilleur suivi ? Quels seraient les points à améliorer selon vous ?

Globalement bon même si force est de constater que le suivi de mon dossier n’a pas été, à mon sens, optimum. Je pense qu’il manque réellement de coordination entre les services, d’une personne issue du corps médical qui serait votre interlocuteur privilégié et qui ferait le lien avec les différents intervenants car il est usant de rappeler les éléments de son dossier à chaque nouvelle personne que vous croisez.

Par ailleurs, ce manque de coordination, couplé au manque de suivi des dossiers (en raison d’une surcharge de travail et d’un manque d’effectifs flagrants) est nécessairement source de « loupés » qui peuvent être gravissimes… Pour autant, j’ai mis toute ma confiance dans mon oncologue actuel qui est quelqu’un de volontaire, pragmatique et cash ! Il m’accompagnera jusque là où j’aurai décidé d’aller, ou plutôt, de m’arrêter.

Souhaitez-vous ajouter des choses ? Faites-nous part de vos émotions, pensées?

Un petit « coup de gueule »: je suis régulièrement agacée par la manière dont certains médias traduisent les témoignages, notamment de jeunes femmes, à propos de leur cancer. A les lire ou les entendre, on a cette impression que leur cancer a finalement presque été une chance car ça leur a permis de se recentrer sur l’essentiel. Je comprends le fond de leurs pensées mais la présentation qui en est faite est parfois, selon moi, dangereuse. Le Cancer ne doit jamais être une chance. C’est un poison, un venin qu’il faut éradiquer. Je trouve que les messages de prévention sont insuffisants. Et je ne parle pas que de dépistage. Je pense qu’on ne sensibilise pas assez les gens aux risques d’une mauvaise alimentation, d’une absence d’activité physique, aux risques d’un trop grand stress professionnel. Je pense qu’on ne protège pas assez les populations de ces risques. J’ignore pourquoi moi, je suis tombée malade. Ce que je sais en revanche, c’est qu’à un moment de ma vie, je me suis retrouvée tellement épuisée et acculée par mon rythme de vie, par les exigences de mon travail et son manque de sens, que mon organisme n’a plus été en mesure de combattre le développement de ces cellules tueuses. Prenez soin de vous, écoutez votre corps. C’est mon seul conseil…

Globalement, j’ai beaucoup de colère, de peur, je ressens un profond sentiment d’injustice. Pourtant, et paradoxalement, j’ai aussi plus conscience de ce qu’est le bonheur, et je suis plus qu’avant en capacité de le ressentir et de vivre de vrais grands moments de vie.. Les montagnes russes émotionnelles sont aussi le lot de cette maladie.

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Merci infiniment pour votre précieux témoignage
Claire – JeteCrabouille